Ayas Are Not Alone: ​​Konfrontere Psykososiale Utfordringer for kreft

Teen Impact, en støtteprogram basert på barnesykehus i Los Angeles, arrangerer årlige 3-dagers psykososiale farms som inkluderer en høy ropes kurs. Slike aktiviteter bidra til å bygge selvtillit, selvfølelse og tillit blant peer gruppemedlemmene. (Photo courtesy of Teen Impact)

Da Huong Do var 23 år gammel og mindre enn ett år ut av college, fant hun seg ansikt til ansikt med en medisinsk diagnose som noen av hennes jevnaldrende kunne forstå eller ville noen gang må konfrontere: en aggressiv store B-celle lymfom. “Den største tingen i begynnelsen var at når jeg fortalte noen at jeg hadde kreft de behandlet det som en tragedie … og det gjorde meg veldig trist,” sa Do, nå 34 og et biostatistiker i New York. Hun fant hjelp i en ukentlig kreft støtte gruppe drevet av Gilda klubb, nå en del av Cancer Support Fellesskapet.

Saken om å være sammen med andre mennesker som har kreft, er at dette er livet for oss alle, slik at du finner humoren i situasjoner og kan spøke om ting, “Do forklart.” Og det gjorde det mer normalt og la meg gå forbi følelse som om det var en tragedie.

Ønsket om en følelse av normalitet i møte med sykdom er typisk for ungdom og unge voksne (Ayas) rammet av kreft, som står overfor utallige psykososiale utfordringer som spenner fra emosjonelle til finaal. Disse utfordringene oppstår i sammenheng med en kritisk periode i menneskelig utvikling, når unge mennesker blir mer selvstendig, etablere relasjoner og karriere, utforske sin seksualitet, og danner sitt eget verdensbilde.

Ansporet av AYA kreftpasienter og overlevende, har helsepersonell begynt å innse at AYA pasienter har unike og spesielle psykososiale behov. Å få støtte til å møte disse behovene er avgjørende for aktivering Ayas å tilpasse seg og takle som de navigerer i løpet av sin sykdom og utover.

Og at støtten kan komme i mange former, fra formelle støtte grupper til sosiale arrangementer og opplevelses retreat som bringer sammen AYA kreftpasienter og overlevende.

“Når du er diagnostisert med kreft, det virkelig isolerer deg fra dine jevnaldrende som er der ute får jobber, og begynner familier,” sier Dr. Brad Zebrack fra University of Michigan School of Social Work, som selv er en Hodgkin lymfom overlevende.

Føler alene og ensom er vanlig for AYA kreftpasienter og overlevende, og dette isolert sett kan være fysisk så vel som følelsesmessig. Fordi kreft er relativt sjelden i tenåringer og unge voksne, kan de støter få om noen andre pasienter deres alder i sykehus og legekontorer. Videre kan behandlingen krever sykehusinnleggelse, noen ganger langt hjemmefra.

Emosjonell isolasjon kan resultere fra å være ute av stand til å henge med sine venner og mangler skole, arbeid og viktige sosiale arrangementer som skole danser og eksamener. Et ønske om normalitet kan holde Ayas fra å dele sin kreft opplevelse med sine friske jevnaldrende, og legger til følelse av isolasjon. Og Ayas med kreft ofte gjennomgå fysiske endringer som håravfall eller amputasjoner som gjør dem annerledes enn sine jevnaldrende.

Videre kan opplevelsen av å ha kreft endre unge mennesker på måter som gjør det vanskelig å forholde seg til sine venner uten kreft.

Disse unge menneskene vitne hendelser som andre deres alder ikke nødvendigvis erfaring, for eksempel sykdom, lidelse og død, “sier Dr. Lori Wiener, som leder psykososial støtte og translasjonell Research Program i Pediatric Oncology Branch og arbeider med AYA pasienter og overlevende. “de vokser på måter som sine jevnaldrende ikke gjør det, og de kan utvikle enorm visdom og et nytt perspektiv på hva som er viktig og hva som ikke er det,” sa hun. Frykt for ens egen død kan også bidra til følelsen følelsesmessig isolert.

Alt dette kan legge opp til betydelige psykiske plager. “Sammenlignet med eldre med kreft, unge voksne er mer sannsynlig å være distressed og opplever symptomer på depresjon og angst,” sier Dr. Zebrack. Slike symptomer kan knyttes til å bli diagnostisert med kreft på et tidspunkt i livet hvor mange mennesker føler invible. “Det er en sannsynlighet for at en 25-åring har aldri vært til en begravelse, enn si handlet med en livstruende sykdom,” sa han.

Sammen kan emosjonelle plager og isolasjon overfor Ayas forstyrre utviklingen av deres identitet og selvfølelse, bidrar til dårlig behandling etterlevelse, og føre til andre problemer på veien.

Pediatric Oncology Branch følger pasienter, som 26-åringen Lauren Sidorowicz, gjennom barndom, ungdom og ung voksen alder. Grenen gir også pasienter og deres familier med psykososiale støttetjenester. (Foto: Diane Baker)

En viktig ingrediens for effektiv støtte for Ayas er kontakt med andre som deler kreft opplevelse. “Den største delen av å finne folk som har gått gjennom den samme opplevelsen som deg er at du ønsker å vite at du ikke er alene, og det er ikke bare dere som er har en hard tid med ting og lære å takle,” sa Do . Tillater AYA pasienter å fortsette å leve et så normalt liv som mulig er også kritisk.

Økende bevissthet om viktigheten av alderstilpasset psykososial støtte, sammen med bruk av Internett, smarttelefoner og sosiale medier, har økt antallet og variasjonen av tilgjengelige ressurser for Ayas berørt av kreft. Disse ressursene kan gi en motgift til følelser av isolasjon og ensomhet og bidra til å gjenopprette en følelse av normalitet.

Noen organisasjoner gir finaal hjelp, karriereveiledning og annen håndgripelig støtte til AYA pasienter og overlevende.

Og, sier Dr. Zebrack, som sitter i styringsgruppen for LIVESTRONG Ung voksen Alliance, “Mange av disse ressursene blir utviklet av unge voksne med kreft for unge voksne med kreft.”

En slik ressurs er den jeg er for ung for dette! Cancer Foundation (i [2] y) ble grunnlagt i 2007 av Matthew Zachary, som ble diagnostisert med kreft i hjernen i løpet av hans siste år på college i 1995. “Den gang var det svært få [psykososiale] ressurser til noen, enn si et ung voksen, “sier Zachary. Jeg [2] y tar en edgy,-holder no-sperret tilnærming til kreft støtte, med sin årlige OMG! Kreft Summit; Stupid Cancer Show, en ukentlig online radioprogram; og lokale sosiale arrangementer holdt rundt om i landet, blant annet meetups, tweetups, boot camp, og grilling.

Vi bygger fellesskap i form av å gi disse unge voksne hva de aldri har hatt før, “sier Zachary”. Du kommer til å møte unge voksne overlevende i en nonthreatening, ikke-kliniske miljø “på arrangementer som gjenoppretter verdighet, hjelp Ayas føle seg normal, og styrke overlevende, sier han. Zachary ser også jeg [2] y som en “event-markedsføring og PR paraply for hele [AYA kreft] bevegelse,” bidrar til å koble pasienter og overlevende med organisasjoner som Camp Mak-A-Dream og First Descents.

Andre støtteorganisasjoner grunnlagt av AYA kreft overlevende inkluderer Planet Cancer, en av de første nettsamfunn for unge voksne med kreft; Vital Alternativer International; livestrong; og Ulman Cancer Fund for unge voksne.

En av de tidligste støtteprogrammer laget spesielt for tenåringer med kreft i USA er Teen Impact, som ble grunnlagt i 1988 av Dr. Aura Kuperberg og flere kolleger ved Children Hospital Los Angeles. Dr. Kuperberg anerkjent behovet for et slikt program mens du arbeider med foreldre av unge mennesker med kreft og se førstehånds de spesielle behovene til ungdom.

Det generelle målet er å hjelpe unge mennesker å håndtere og justere, men vi gjør det i kraft av peer støtte “, med veiledning fra psykologer og sosialarbeidere, sier Dr. Kuperberg.” Vi tilbyr “klinisk sosialt terapi,” en unik modell som kombinerer terapi i en sosial pakke “i form av 3-dagers retreat, dans og andre uformelle sammenkomster som inkluderer formelle samtalegrupper der unge mennesker kan dele sine sanne følelser og” fortelle sin historie, og ikke bli dømt eller føler synd, ” hun sa.

Teen Impact serverer nå preteens og unge voksne så vel som tenåringer, og tilbyr støtte grupper for foreldre og søsken av pasienter.

Det jeg er for ung for dette! Cancer Foundation (i [2] y), kjent for sin edgy tilnærming til kreft støtte for unge voksne, har en årlig OMG! Kreft Summit. (Photo courtesy of jeg [2] y.)

Som mer ansikt-til-ansikt og online støttealternativer blir tilgjengelige for Ayas rammet av kreft, er det viktig å erkjenne at en størrelse passer ikke alle. “Som enhver psykososial intervensjon for noen kreftpasient, er målet målrettet tiltak,” sier Dr. Zebrack. “Vi trenger forskning for å vite hvilke tiltak, eller som støtte programmer, er mest relevante og mest hensiktsmessige for som AYA undergrupper.

I mellomtiden, Dr. Kuperberg sa, “det økende antallet overlevende, inkludert overlevende av kreft hos barn som vokser inn i ungdomsårene og ung voksen alder, har skapt en etterspørsel etter nye og innovative programmer som oppfyller deres spesifikke behov.”

Men total nedsenking i verden av kreft støtte kan være usunn, sier Dr. Wiener. Hennes tidligere forskning med unge mennesker som lever med hiv viste at “de som er i stand til å balansere et liv tilbrakte med folk som virkelig forstår hva de går igjennom med et liv i ‘normalitet’ er de som gjør det best,” og hun mener det samme gjelder for Ayas rammet av kreft. I disse dager, bemerket hun, teknologier som tekstil og videoconfereng hjelp AYA pasienter holde kontakten regelmessig med venner og til og med fortsette sin skolegang.

Dr. Zebrack råder Ayas å “få tips fra andre som har vært gjennom hva du går gjennom,” og “bruke det som synes å fungere for deg og jettison hva som ikke synes å være nyttig.” Et viktig punkt, sa han, er å “finne ut hvordan du kan bli involvert i din egen omsorg, å ikke være et offer, og bare la ting skje med deg.

Hjelpe andre Ayas nylig diagnostisert med kreft også er styrke og hjelper ungdom justere psykologisk.

Eksperter på området ungdom og unge voksne (AYA) kreft og kreftoverlevere svare på spørsmålet: Hva ville du fortelle en ungdom eller ung voksen med kreft?

Leger og sykepleiere må også spille en rolle i å hjelpe sine AYA kreftpasienter takle sin sykdom. Faktisk, Dr. Zebrack sa: “Det må være litt mer forståelse av teorier om menneskelig utvikling som de gjelder for tenåringer og unge voksne.”

For eksempel bør leverandører la AYA pasienter bli involvert i sin egen omsorg og beslutningstaking, bør ikke nedlate seg når du snakker med disse pasientene, og bør være åpen og ærlig i møte pasient bekymringer som fruktbarhet bevaring og seksualitet. Justering behandlingsplaner og avtale ganger for å aktivere AYA pasienter til å delta på viktige sosiale begivenheter er også nyttig.

Zachary, også, ser rom for forbedring blant tilbydere. Av den grunn, sa han, jeg [2] y “ofte retter seg mot unge sykepleiere, unge sosialarbeidere, unge onkologer, beboere og stipendiater gjennom vår oppsøkende, for å la dem vite at dette handler om deres generasjon.”

Opplæring knyttet til utviklings behovene til ungdom og unge voksne er fortsatt i sin barndom og krever mye oppmerksomhet og forskning, “sier Dr. Wiener”. Men behovet for det har blitt anerkjent og hørt.

Når det gjelder forskning på psykososiale problemer som påvirker AYA kreftpasienter og overlevende, “vi har gjort noen viktige beskrivende arbeid i det siste, og mye mer som må fortsette. Men mer og mer det er [også] intervensjon arbeidet skjer, “sier Dr. Pamela Hinds, som leder Institutt for sykepleieforskning og kvalitet utfall på Barnas National Medical Center i Washington, DC.

Et problem som Dr. Hinds og hennes kolleger studerer er tretthet og endret søvn under kreftbehandling og survivor. “Fatigue er nesten en universell opplevelse, og det kan somle fra det punktet av diagnose i opptil 15 år etter at behandlingen er avsluttet,” sier Dr. Hinds. “Hvis et barn eller en ungdom blir utmattet til et høyt nivå, er de ikke i stand til å delta i utviklings viktige aktiviteter som sosialt samvær,” bemerket hun.

Hun og hennes kolleger fant at fysisk aktivitet kan bidra til å bekjempe tretthet hos ungdom som er innlagt på sykehus for kreftbehandling. De tester også andre tiltak, som for eksempel måter å filtrere lys og støy fra pasientenes rom.

I en pågående studie finansiert av nonprofit HopeLab Foundation, har Dr. Brad Zebrack ved University of Michigan og hans kolleger fulgt tenåringer og unge voksne i alderen 14 til 39, over en to-års periode. Forskerne vurderer tenåringer bruk av psykososiale støttetjenester mens måling deres nivåer av nød og livskvalitet på fire intervaller i løpet av studien, for å se om det er noen sammenheng mellom endringer i nød nivåer og bruk av støttetjenester.

I mellomtiden, i Pediatric Oncology Branch, er Dr. Lori Wiener utvikle en avansert omsorg planlegging guide for AYA kreftpasienter som står overfor muligheten for en dødelig sykdom. Hun og hennes kolleger er også gjennomfører en innleggelse studie rettet mot “prøver å ta isolering av medisinsk nødvendig isolasjon.” (Pasientene har ofte å være medisinsk isolert når de har en infeksjon eller når risikoen for smitte er høy.) “Vi prøver å bedre forstå prosessen og for å utvikle tiltak som kan øke forståelsen og redusere ensomhet, angst og emosjonell isolasjon “Dr. Wiener forklart.

I et annet forsøk på å redusere isolasjon blant innlagte AYA kreftpasienter, Dr. Aura Kuperberg på Barnas Hospital Los Angeles mottatt et stipend for å muliggjøre levende webcasting av Teen Impact sin gruppetimer til pasienter som er begrenset til sine sykehus rom. “Tenåringer vil være i stand til å vise øktene fra sine datamaskiner og samhandle med medlemmer av levende gruppen mens de lå i sykesengen,” sier Dr. Kuperberg, som ledet et pilotprosjekt på en lignende tilnærming og har planer om å studere programmets effektivitet.

“Dette er en veldig spennende tid for psykososiale tiltak som er nye og blir undersøkt, og intervensjoner som blir innlemmet i klinisk praksis,” konkluderte Dr. Hinds.